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- 2025-09-24 世界aHUS关爱日
- 摘要:9月24日是世界aHUS关爱日,今年关爱日的主题为“优护有‘范’,重获‘肾’机”。aHUS(非典型溶血性尿毒症综合征)是一种急危重的肾科罕见病,患病率约为7/100万,作为进入我国《第一批罕见病目录》的疾病,aHUS起病急、进展快、病死率高,临床诊断复杂,易被误诊或延误治疗,患者长期面临沉重疾病负担与复发风险。由于超过50%的罕见病发病于儿童期,儿童群体也是aHUS的重点患病人群。在关爱日来临之际,肾脏病领域权威专家一同呼吁,要关注aHUS疾病,以“诊断识别、规范治疗、多元保障”三重举措,为aHUS患者搭建生命守护网,重启新生。 ……查看全文»
- 2025-09-27 一个罕见病患者的重生:aHUS规范治疗点亮生命希望
- 摘要:aHUS是一种罕见的肾科疾病,患病率约为百万分之七。其特点是起病急、病情重,急性期致死率可达25%,即便治愈也可能复发。aHUS 主要由补体旁路调控异常引起,触发因素包括感染、妊娠、器官移植、恶性高血压、自身免疫疾病等,并且和遗传因素高度相关,典型表现为微血管病性溶血性贫血、血小板减少和多器官损伤,其中以肾脏受损最为严重 ……查看全文»
