- 2014-06-20 罕见病患者家属 李文辉：只要孩子快乐就好
- 摘要：人物专访栏目讯6月11日，家庭医生在线曾撰文《罕见病患儿李蒲悦生活纪实》，深入探访了罕见病甲基丙二酸血症患者李蒲悦（悦悦）的家庭生活状况。6月19日，在“罕-见的世界”纪实摄影展现场，家庭医生在线编辑又遇到了悦悦一家，这次悦悦的父亲李文辉是影展开幕致辞嘉宾之一。 ……查看全文»
- 2014-06-20 罕见病患者家属李文辉：只要孩子快乐就好
- 摘要：人物专访栏目讯 6月11日，家庭医生在线曾撰文《罕见病患儿李蒲悦生活纪实》，深入探访了罕见病甲基丙二酸血症患者李蒲悦（悦悦）的家庭生活状况。6月19日，在“罕-见的世界”纪实摄影展现场，家庭医生在线编辑又遇到了悦悦一家，这次悦悦的父亲李文辉是影展开幕致辞嘉宾之一。 ……查看全文»
- 2012-07-26 夏苏建：立法，是罕见病患者的曙光
- 摘要：由暨南大学医学院主办的 “2012年海峡两岸罕见疾病医疗学术及政策研讨会”在广州举行。来自暨南大学医学院研究生导师夏苏建作了《罕见病医保政策课题研究报告》，夏苏建教授认为建立罕见病医疗保障制度对进一步推动罕见病防治工作有着重要意义，“立法，对罕见病患者来说是希望。” ……查看全文»
- 2015-08-24 巴西“鬼镇”居民患罕见病 罕见病患者亟待关爱
- 摘要：巴西圣保罗的阿拉拉斯小镇就像是一座鬼镇，全镇800名居民中，有600人由于患有罕见的着色性干皮病，必须常年待在室内，一旦见到阳光，他们的皮肤就会融化并且无法修复紫外线带来的损伤。其中20人具有该病所有的症状，极易患上皮肤癌。 ……查看全文»
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罕见病
你好，根据你的情况，考虑有皮肤干燥证的可能，不过要根据临床症状，综合考虑，同时要考虑生活习惯，个人爱好等等多方面考虑，找出发病原因，积极治疗。建议外用些保湿物品，调节一下，以观后效...[详细]
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什么是罕见病
罕见病，顾名思义就是指患病率很低、很少见的疾病。这些疾病因为罕见，所以缺乏关注、缺乏治疗手段、缺乏保障体系，使得它们成了缺乏关注的孤儿，但是，它们却一样威胁生命，甚至从出生那一刻起...[详细]
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罕见病症
卟啉症是一种罕见疾病,有皮损、光敏性或不典型内外科、精神病表现，常漏诊、误诊。急性发作可致死、致残，尤其神经精神性卟啉症。尽早正确治疗能有效缓解，故需迅速准确诊断该病。卟啉症是一组...[详细]
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糖尿病患者家属
饮食疗法是各型糖懒洋洋现的治疗基础，不论糖尿病属何种类型，病情轻重或有无并发症，是否用胰岛素或口服降糖药治疗，都应该严格进行和长期坚持饮食控制。饮食疗法是各型糖懒洋洋现的治疗基础，...[详细]
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白塞病是罕见病吗？
你好，根据你好描述的情况，白塞病是一种全身性免疫系统疾病,可侵害人体多个器官,包括口腔、皮肤、关节肌肉、眼睛、血管、心脏、肺和神经系统等,主要表现为反复口腔和会阴部溃疡、皮疹等。一...[详细]
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皮肌炎是罕见病吗？
你好，随着环境污染以及生活水平的提高和生活垃圾的大众化，越来越多的人会发生皮肌炎这个病，所以皮肌炎并不是什么罕见病，因为皮肌炎的发生主要和机体的免疫力有关。虽然目前病因还不明确，但...[详细]
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家属护理糖尿病患者的要点是什么?
(1)学习有关糖尿病的基本知识和防治常识，督促病人加强信心，配合医生治疗。 (2)饮食方面符合医生要求，符合病人的口味。 (3)应用降糖药时观察药物疗效及副作用；了解低...[详细]
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请问什么是罕见病
罕见病，顾名思义就是指患病率很低、很少见的疾病。这些疾病因为罕见，所以缺乏关注、缺乏治疗手段、缺乏保障体系，使得它们成了缺乏关注的孤儿，但是，它们却一样威胁生命，甚至从出生那一刻起...[详细]
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家属该怎样照料癫痫病患者呢？
家属该怎样照料癫痫病患者一：外出 癫痫病人外出时，一定要随身携带癫痫治疗卡，以方便急救和及时与家人取得联系。在发作没有基本控制之前，不要外出旅游，病情控制后，必须在熟悉病...[详细]
