- 2019-02-18 罕见病确诊难、用药难困局怎么破？国家卫健委给罕见病下了一剂“猛药”
- 摘要：今年2月28日是国际罕见病日，在罕见病日到来之前，国家卫健委给罕见病下了一剂“猛药”。2月15日，国家卫健委发布《国家卫生健康委办公厅关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》，遴选出罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院作为协作网医院，组建罕见病诊疗协作网。广州市妇女儿童医疗中心作为广东省级牵头医院与其余13家医院入选罕见病诊疗协作网。广州市妇女儿童医疗中心遗传内分泌科主任刘丽教授表示，希望罕见病诊疗协作网能够引起更多人的关注，提高大家对罕见病的认识，罕见病诊疗协作网的成立能够减少罕见病患儿的就诊过程，降低误诊率，提高罕见病综合诊疗能力。 ……查看全文»
- 2020-04-16 4岁女孩患罕见病离世 罕见病如何能尽早确诊？
- 摘要：据报道，日前，患有尼曼匹克病的4岁女孩南南不幸离世，孩子的父母将遗体和眼角膜捐给了医疗机构。 ……查看全文»
- 2014-06-20 刘丽：罕见病发病初到确诊“一波三折”
- 摘要：人物专访栏目讯 对于罕见病患者来说，及时的确诊和治疗可能是扭转疾病发展的重要手段，但值得注意的是，有为数不少的罕见病患者恰恰因没得到及时的诊治而发生悲剧。6月19日，广东省罕见病学分会主任委员、广州市妇女儿童医疗中心内分泌代谢科刘丽主任在“罕-见的世界”纪实摄影展中接受家庭医生在线专访时表示，罕见病患者从发病到确诊中间经历了太多波折，许多家庭都为此因病返贫。 ……查看全文»
- 2014-06-20 刘丽：罕见病发病初到确诊一波三折
- 摘要：人物专访栏目讯 对于罕见病患者来说，及时的确诊和治疗可能是扭转疾病发展的重要手段，但值得注意的是，有为数不少的罕见病患者恰恰因没得到及时的诊治而发生悲剧。6月19日，广东省罕见病学分会主任委员、广州市妇女儿童医疗中心内分泌代谢科刘丽主任在“罕-见的世界”纪实摄影展中接受家庭医生在线专访时表示，罕见病患者从发病到确诊中间经历了太多波折，许多家庭都为此因病返贫。 ……查看全文»
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血友病属于罕见病吗
你好，血友病是一种比较常见的罕见病，最简单地说，患者只要有一点破损就会不停地流血，严重的甚至会危及生命。血友病是一种性染色体隐性遗传性出血性疾病，凝血因子VIII缺乏者称为血友病甲...[详细]
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白塞病属于罕见病吗？
白塞病的发病原因，不是很清楚，可能跟遗传，生活环境有关，它是免疫系统紊乱出现的一种问题，主要表现为血管炎。检查一般要检查一些自身抗体。一般是在反复发作的口腔溃疡基础上，然后引起比如...[详细]
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罕见病历寻求医家
你说的症状比较糊涂，做扁平疣手术是表皮无菌手术，根本不需要打破伤风抗毒素针。只需要局部麻醉，再做激光、电灼、手术就可以了，不需要打破伤风抗毒素针。如果扁平疣用药那就是干扰素氟尿嘧啶...[详细]
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宝宝患了罕见病我该怎么办
罕见病的话，种类很多，对 孩子存在影响的话，是需要积极进行治疗的，不清楚也不好说的。[详细]
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肝豆状核变性在罕见病中是最难冶的吗？
这个疾病并不是最难治疗的。这个疾病主要是铜蓝蛋白的代谢障碍所致，所以治疗主要是减少含铜食物的摄入，和祛铜治疗。病变缓慢。[详细]
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食管畸形这种罕见病有办法治疗吗
你好，患者的情况则是属于食管憩室导致，对于该疾病主要还是需要采取手术治疗为好的，可以采取胸腔镜下手术治疗的。但是患者的位置高手术的难度很大。[详细]
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肢端肥大症是罕见病吗？
肢端肥大症是成人在发育后骨骺闭合出现的生长激素分泌增多导致的疾病，此病进展较慢，早期发现较困难，从起病到诊断然后到确诊的往往延迟到5--10年，诊断主要靠身高，典型的面容，肢端肥大...[详细]
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罕见的病例
单心室这类疾病确实很难根治，如小儿期发现的早还可以采取功能性的矫治。在医院有很多小儿单心室的病例，都是经过3次左右的手术达到矫治的。就如上面的医生说的，只有手术才是解决的唯一办法，...[详细]
