- 2017-11-07 少女患罕见病3年未进食 这些罕见病常见于幼儿发病
- 摘要：据英国《每日邮报》11月2日报道，来自英国苏塞克斯郡的年轻女孩格林（Ylena Green）不幸患上罕见的遗传病——“埃莱尔-当洛综合征”（EDS），这种病严重影响了她身体中的结缔组织，使得她三年都没有进食。对于她最爱吃的东西，她只能放到嘴里尝尝味道，然后再吐出去，她的骨关节变得十分脆弱。光是转个头都能使她的骨头脱臼。 ……查看全文»
- 2017-02-28 约八成罕见病在儿童期发病
- 摘要：2月28日是“国际罕见病日”，记者近日走进广州市妇女儿童医疗中心，探访罕见病家庭的故事。 ……查看全文»
- 2014-06-20 刘丽：罕见病发病初到确诊“一波三折”
- 摘要：人物专访栏目讯 对于罕见病患者来说，及时的确诊和治疗可能是扭转疾病发展的重要手段，但值得注意的是，有为数不少的罕见病患者恰恰因没得到及时的诊治而发生悲剧。6月19日，广东省罕见病学分会主任委员、广州市妇女儿童医疗中心内分泌代谢科刘丽主任在“罕-见的世界”纪实摄影展中接受家庭医生在线专访时表示，罕见病患者从发病到确诊中间经历了太多波折，许多家庭都为此因病返贫。 ……查看全文»
- 2014-06-20 刘丽：罕见病发病初到确诊一波三折
- 摘要：人物专访栏目讯 对于罕见病患者来说，及时的确诊和治疗可能是扭转疾病发展的重要手段，但值得注意的是，有为数不少的罕见病患者恰恰因没得到及时的诊治而发生悲剧。6月19日，广东省罕见病学分会主任委员、广州市妇女儿童医疗中心内分泌代谢科刘丽主任在“罕-见的世界”纪实摄影展中接受家庭医生在线专访时表示，罕见病患者从发病到确诊中间经历了太多波折，许多家庭都为此因病返贫。 ……查看全文»
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罕见病
你好，根据你的情况，考虑有皮肤干燥证的可能，不过要根据临床症状，综合考虑，同时要考虑生活习惯，个人爱好等等多方面考虑，找出发病原因，积极治疗。建议外用些保湿物品，调节一下，以观后效...[详细]
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什么是罕见病
罕见病，顾名思义就是指患病率很低、很少见的疾病。这些疾病因为罕见，所以缺乏关注、缺乏治疗手段、缺乏保障体系，使得它们成了缺乏关注的孤儿，但是，它们却一样威胁生命，甚至从出生那一刻起...[详细]
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罕见病症
卟啉症是一种罕见疾病,有皮损、光敏性或不典型内外科、精神病表现，常漏诊、误诊。急性发作可致死、致残，尤其神经精神性卟啉症。尽早正确治疗能有效缓解，故需迅速准确诊断该病。卟啉症是一组...[详细]
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白塞病是罕见病吗？
你好，根据你好描述的情况，白塞病是一种全身性免疫系统疾病,可侵害人体多个器官,包括口腔、皮肤、关节肌肉、眼睛、血管、心脏、肺和神经系统等,主要表现为反复口腔和会阴部溃疡、皮疹等。一...[详细]
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皮肌炎是罕见病吗？
你好，随着环境污染以及生活水平的提高和生活垃圾的大众化，越来越多的人会发生皮肌炎这个病，所以皮肌炎并不是什么罕见病，因为皮肌炎的发生主要和机体的免疫力有关。虽然目前病因还不明确，但...[详细]
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血友病属于罕见病吗
你好，血友病是一种比较常见的罕见病，最简单地说，患者只要有一点破损就会不停地流血，严重的甚至会危及生命。血友病是一种性染色体隐性遗传性出血性疾病，凝血因子VIII缺乏者称为血友病甲...[详细]
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白塞病属于罕见病吗？
白塞病的发病原因，不是很清楚，可能跟遗传，生活环境有关，它是免疫系统紊乱出现的一种问题，主要表现为血管炎。检查一般要检查一些自身抗体。一般是在反复发作的口腔溃疡基础上，然后引起比如...[详细]
