- 2012-07-23 罕见病治疗药罕见 防控是关键
- 摘要：2月29日是第5个国际罕见病日，成骨不全症、戈谢氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、苯丙酮尿症…… ……查看全文»
- 2014-06-20 廖新波：罕见病治疗药不能因“罕见”而价高
- 摘要：广东省卫计委副主任廖新波表示，罕见病患者治疗用药不能因为“罕见”而价格太高。保障治疗是罕见病患者所面临的首要问题，而在部分国家和地区已经有了针对部分罕见病所制定的保障措施。因此，一套系统的罕见病社会保障体系，对罕见病患者而言尤为迫切。广东在应对罕见病这方面还是有一定程度的差距，还有“一段距离”要走。 ……查看全文»
- 2017-02-28 羊城晚报：罕见病并不罕见，“罕见”的是治病药
- 摘要：成骨不全症、先天性肾上腺皮质增生症、高胰岛素血症性低血糖症……这些让大部分人感到陌生的名词背后，其实承载着一个个家庭的辛酸。 ……查看全文»
- 2015-12-18 罕见病救命药为何总缺货
- 摘要：安徽12岁女孩小雪，罹患卵巢恶性生殖细胞肿瘤。但救命药平阳霉素的生产厂家纷纷宣告停产。主治医生只好微博寻药，几经周折终于初步满足了治疗需要。罕见病用药市场需求小、研发成本高，药企几无利润可言，缺乏生产动力。专家建议，“孤儿药”需要国家政策扶持，定向生产，减免税费，同时建立国家储备体制和报警机制，及时调剂供需。 ……查看全文»
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罕见病
你好，根据你的情况，考虑有皮肤干燥证的可能，不过要根据临床症状，综合考虑，同时要考虑生活习惯，个人爱好等等多方面考虑，找出发病原因，积极治疗。建议外用些保湿物品，调节一下，以观后效...[详细]
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什么是罕见病
罕见病，顾名思义就是指患病率很低、很少见的疾病。这些疾病因为罕见，所以缺乏关注、缺乏治疗手段、缺乏保障体系，使得它们成了缺乏关注的孤儿，但是，它们却一样威胁生命，甚至从出生那一刻起...[详细]
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罕见病症
卟啉症是一种罕见疾病,有皮损、光敏性或不典型内外科、精神病表现，常漏诊、误诊。急性发作可致死、致残，尤其神经精神性卟啉症。尽早正确治疗能有效缓解，故需迅速准确诊断该病。卟啉症是一组...[详细]
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白塞病是罕见病吗？
你好，根据你好描述的情况，白塞病是一种全身性免疫系统疾病,可侵害人体多个器官,包括口腔、皮肤、关节肌肉、眼睛、血管、心脏、肺和神经系统等,主要表现为反复口腔和会阴部溃疡、皮疹等。一...[详细]
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皮肌炎是罕见病吗？
你好，随着环境污染以及生活水平的提高和生活垃圾的大众化，越来越多的人会发生皮肌炎这个病，所以皮肌炎并不是什么罕见病，因为皮肌炎的发生主要和机体的免疫力有关。虽然目前病因还不明确，但...[详细]
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食管畸形这种罕见病有办法治疗吗
你好，患者的情况则是属于食管憩室导致，对于该疾病主要还是需要采取手术治疗为好的，可以采取胸腔镜下手术治疗的。但是患者的位置高手术的难度很大。[详细]
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食管畸形这种罕见病有办法治疗吗
你好，患者的情况则是属于食管憩室导致，对于该疾病主要还是需要采取手术治疗为好的，可以采取胸腔镜下手术治疗的。但是患者的位置高手术的难度很大。[详细]
