- 2012-06-04 戈谢病病友会在广州举办
- 摘要：罕见病患者联谊会在广州举办，来自南方的近30名戈谢病等罕见病患者及其家属参加了联谊。患者联谊活动旨在帮助罕见病患者及其家庭成员更好地认识疾病本身，建立乐观生活的态度，增强罕见病患者的自信；同时，向社会呈现该群体的困境和需求，呼吁政府、社会在医疗、教育、就业、救助等方面给予更多的关注和支持，推动国家罕见病政策的建立和完善。 ……查看全文»
- 2012-07-27 罕见病“孤儿病”患者 成立病友会抱团取暖
- 摘要： 阵发性睡眠性血红蛋白尿症（简称“PNH”）在我国发病率只有百万分之二点八，被称作“孤儿病”。昨天中国PNH病友之家正式成立，病友们呼吁，政府应鼓励药企参与治疗该病的药品的自主研发，并将该病纳入特大病、重病医疗保险。 ……查看全文»
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血友病是白血病吗
血友病和白血病是两类不同的疾病，一般血友病主要是一种先天性的遗传性的出血性疾病，大多与体内缺乏某种凝血因子有关，对于白血病，主要是由骨髓中造血干细胞发生肿瘤性的改变，这种疾病一般是...[详细]
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血友病和白血病的区别
血友病和白血病的区别是，血友病是一种先天性的隐性遗传疾病，主要是由于缺乏凝血因子而导致的凝血功能障碍，所生后代会有遗传血有病的可能。白血病是一种后天性疾病，是血液系统的恶性肿瘤，主...[详细]
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血友病会流鼻血吗
你好，部分血友病会流鼻血的，流鼻血时在鼻翼两侧和后颈部冰敷，达到收缩止血的目的，也可让身体坐正，抬起头，捏住鼻孔，同时再冰敷鼻翼两侧和后颈部，直至止血，也可用蘸有1%麻黄素或肾上腺...[详细]
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血友病会流鼻血吗
血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病。其主要特点是血栓素生成障碍活跃，凝血时间延长，轻伤后有出血趋势，严重者无明显创伤时有自发性出血。这种情况会导致鼻出血。一般情况下，止血药...[详细]
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血友病和白血病有什么区别？
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白血病是骨髓造血系统的一种恶性病变，也可以说是血液的癌症,，病变时全血细胞都会有不同程度的异常增生或减低；血友病是血液凝固系统的一种病变，与凝血因子的缺乏及病变...[详细]
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血友病和白血病的区别是什么
血友病和白血病两者区别有着本质上的区别，需要便是由于凝血功能障碍的一种血液性疾病，通常以皮下黏膜出血以及脏器出血为主要临床症状。白血病则是属于血液系统，一种恶性肿瘤，也是属于血癌。...[详细]
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血友病会越来越严重吗
你好，有一部分的血友病惠越来越严重的，如果被关闭的染色体有突变基因，则细胞会产生凝血因子，如果带正常基因的染色体被关闭，则细胞不会产生凝血因子，或其产生的凝血因子不能正常工作，祝你...[详细]
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白血病会遗传吗
白血病病因现在还不能肯定，现在白血病之说说具有一定的遗传倾向，并没有定论会遗传，它有一定的遗传因素，但是更多的是因为后天的放射，辐射，这些才是真正的诱因一般来说有染色体畸变的人群白...[详细]
