- 2012-07-23 罕见病治疗有去处
- 摘要：本报曾报道的困扰罕见病患者的难题有了解决之道。昨天召开的上海市医学会罕见病专科分会研讨会透露，本市选定瑞金、新华、儿科等3家医院作为罕见病定点医疗机构，今后患者可前往上述医院遗传病咨询门诊就诊。 ……查看全文»
- 2012-07-23 罕见病治疗盼可全面救助
- 摘要：青岛建血友病救助基金，更多罕见病病种盼救助，据了解,目前青岛市已经针对血友病等个别罕见病病种开展救助。目前青岛对于罕见病的救助还只局限在血友病等个别病种,其余的罕见病还没有开展专门的救助,罕见病患者急需一个全面的救助体系。 ……查看全文»
- 2017-02-28 别让罕见病的治疗也“罕见”起来
- 摘要：不能游泳、洗澡，不能出汗、流泪，作为一名水过敏患者，甚至不能与未婚夫接吻；无法控制肌肉、不能独立行走，作为一名“渐冻人症”患者，身体将渐渐萎缩，直到丧失一切行动能力…… ……查看全文»
- 2012-07-23 罕见病治疗药罕见 防控是关键
- 摘要：2月29日是第5个国际罕见病日，成骨不全症、戈谢氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、苯丙酮尿症…… ……查看全文»
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罕见病
你好，根据你的情况，考虑有皮肤干燥证的可能，不过要根据临床症状，综合考虑，同时要考虑生活习惯，个人爱好等等多方面考虑，找出发病原因，积极治疗。建议外用些保湿物品，调节一下，以观后效...[详细]
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什么是罕见病
罕见病，顾名思义就是指患病率很低、很少见的疾病。这些疾病因为罕见，所以缺乏关注、缺乏治疗手段、缺乏保障体系，使得它们成了缺乏关注的孤儿，但是，它们却一样威胁生命，甚至从出生那一刻起...[详细]
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罕见病症
卟啉症是一种罕见疾病,有皮损、光敏性或不典型内外科、精神病表现，常漏诊、误诊。急性发作可致死、致残，尤其神经精神性卟啉症。尽早正确治疗能有效缓解，故需迅速准确诊断该病。卟啉症是一组...[详细]
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白塞病是罕见病吗？
你好，根据你好描述的情况，白塞病是一种全身性免疫系统疾病,可侵害人体多个器官,包括口腔、皮肤、关节肌肉、眼睛、血管、心脏、肺和神经系统等,主要表现为反复口腔和会阴部溃疡、皮疹等。一...[详细]
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皮肌炎是罕见病吗？
你好，随着环境污染以及生活水平的提高和生活垃圾的大众化，越来越多的人会发生皮肌炎这个病，所以皮肌炎并不是什么罕见病，因为皮肌炎的发生主要和机体的免疫力有关。虽然目前病因还不明确，但...[详细]
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食管畸形这种罕见病有办法治疗吗
你好，患者的情况则是属于食管憩室导致，对于该疾病主要还是需要采取手术治疗为好的，可以采取胸腔镜下手术治疗的。但是患者的位置高手术的难度很大。[详细]
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食管畸形这种罕见病有办法治疗吗
你好，患者的情况则是属于食管憩室导致，对于该疾病主要还是需要采取手术治疗为好的，可以采取胸腔镜下手术治疗的。但是患者的位置高手术的难度很大。[详细]
