- 2014-08-20 冰桶挑战催热渐冻人症 罕见病用药缺保障机制
- 摘要：健康新闻综合 最近，一项名为“冰桶挑战”的接力活动，正通过社交网络从北美风靡至国内。许多科技和演艺界名人都接受了挑战，甚至连美国总统奥巴马也受到众多名人“点名”接力。这一行为艺术发起的初衷，旨在呼吁公众关注一种罕见病——ALS（肌萎缩性脊髓侧索硬化症，俗称“渐冻症”），并为患者筹集善款。然而，与“冰桶挑战”的风靡不同的是，ALS病作为一种罕见病，在社会上还属于大众认知的盲区，最为知名的患者当属英国物理学家史蒂芬·霍金。世界卫生组织（WHO）将这类罕见病定义为，患病人数占总人口的0.065%～0.1%之间的疾病或病变。 ……查看全文»
- 2011-03-01 重庆渐冻人北上求医 罕见病引多方关注
- 摘要：2006年的某一天，21岁的重庆打工者蒋开乾突然觉得双脚不听使唤、迈步困难。接下来的半年，从双脚到小腿，到膝盖，到手臂，到关节，到手指，他像一点一点被冰冻住一样逐渐丧失行动能力。现在，他只有手指和眼珠能微微地动，被人们称为“渐冻人”，在家人的陪伴下从重庆远赴石家庄求医。 ……查看全文»
- 2020-09-22 祝福！西安最坚强渐冻人今日迎娶新娘？渐冻人的病因是什么？
- 摘要：渐冻人在医学上被称为肌萎缩侧索硬化症，这是运动神经元病的一种，伟大的霍金就是患有此病，严重影响生活质量，那渐冻人是如何产生的呢。 ……查看全文»
- 2020-12-24 哪些人容易得渐冻人？渐冻人早期症状是什么？
- 摘要：渐冻人在临床上属于神经系统疾病，渐冻人的危害是非常大的，很多患者儿童时期症状表现不明显，随着年龄的升高，身体会逐渐的出现神经系统的衰竭或退化，影响正常的工作和生活，还有可能危及生命健康。针对哪些人容易得渐冻人以及渐冻人的早期症状表现，我们特邀请聊城市人民医院副主任医师蒋庆贺为我们做专项解读。 ……查看全文»
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白塞病是罕见病吗？
你好，根据你好描述的情况，白塞病是一种全身性免疫系统疾病,可侵害人体多个器官,包括口腔、皮肤、关节肌肉、眼睛、血管、心脏、肺和神经系统等,主要表现为反复口腔和会阴部溃疡、皮疹等。一...[详细]
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皮肌炎是罕见病吗？
你好，随着环境污染以及生活水平的提高和生活垃圾的大众化，越来越多的人会发生皮肌炎这个病，所以皮肌炎并不是什么罕见病，因为皮肌炎的发生主要和机体的免疫力有关。虽然目前病因还不明确，但...[详细]
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渐冻人病会遗传吗?
“渐冻人症”是一组运动神经元疾病的俗称，因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”。由于感觉神经并未...[详细]
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渐冻人病严重吗？
你好，渐冻人病是相当严重的一种病，“渐冻人”的特征是脑和脊髓中的运动神经细胞（神经元）的进行性退化，由于运动神经元控制着使我们能够运动、说话、吞咽和呼吸的肌肉的活动，如果没有神经刺...[详细]
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什么是渐冻人的病？
你好，“渐冻人症”是一组运动神经元疾病的俗称。因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，会导致患者肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，所以称为渐冻人。[详细]
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渐冻人的病因是？
由于病因不明确，病因学说较近多，近年来的研究支持发病的免疫学机制，有多种免疫学理论，其他的病因包括中毒，微量元素，氨基酸代谢障碍，病毒感染，部分病例有遗传特征，关岛地区发病率高出世...[详细]
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渐冻人需要忌口吗？
你好，渐冻人也是可以治疗的。在主食的基础上，要加用补益脾肾、清热润养的龙眼肉粥、山药粥、海参粥和补益精血的肉食，病人要注重胃口，以瘦肉粥为疗理。但要忌口：如、酒、醋、生鸡、辛、辣、...[详细]
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血友病属于罕见病吗
你好，血友病是一种比较常见的罕见病，最简单地说，患者只要有一点破损就会不停地流血，严重的甚至会危及生命。血友病是一种性染色体隐性遗传性出血性疾病，凝血因子VIII缺乏者称为血友病甲...[详细]
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白塞病属于罕见病吗？
白塞病的发病原因，不是很清楚，可能跟遗传，生活环境有关，它是免疫系统紊乱出现的一种问题，主要表现为血管炎。检查一般要检查一些自身抗体。一般是在反复发作的口腔溃疡基础上，然后引起比如...[详细]
