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庞贝病;罕见病;庞贝病用药保障
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2012-07-27 罕见病:庞贝病的定义
摘要:庞贝病为一种溶酶体贮积症,又称酸性α-葡糖苷酶缺乏症或II型糖原贮积症(ICD-10-E),以常染色体隐性方式遗传。 ……查看全文»
2022-04-15 庞贝病虽罕见但需求要被重视 专家呼吁用药保障政策落地
摘要:今年4月15日是第九个国际庞贝病日,目前我国已发现的庞贝病患者仅有200余例,而上海确诊患者不足10例。庞贝病是为数不多“有药可用”的罕见病,与疾病的斗争是一场与时间的赛跑,但沉重的负担让大多数家庭“跑”不动,只能原地等待。专家们呼吁,尽快构建多层次保障,接力庞贝患者的生命线。 ……查看全文»
2017-05-19 晚发型庞贝病极易漏诊 如何判断是否患有庞贝病?
摘要:还记得以前风靡全国的“冰桶挑战”吗?其目的就是为唤起公众对ALS(肌萎缩侧索硬化症,患者俗称“渐冻人”)等罕见病群体的关心。实际上,除ALS之外,世界上还有将近7000种发病率虽低却让患者饱受痛苦甚至致命的罕见疾病,庞贝病就是其中一种。 ……查看全文»
2014-08-20 冰桶挑战催热渐冻人症 罕见病用药缺保障机制
摘要:健康新闻综合 最近,一项名为“冰桶挑战”的接力活动,正通过社交网络从北美风靡至国内。许多科技和演艺界名人都接受了挑战,甚至连美国总统奥巴马也受到众多名人“点名”接力。这一行为艺术发起的初衷,旨在呼吁公众关注一种罕见病——ALS(肌萎缩性脊髓侧索硬化症,俗称“渐冻症”),并为患者筹集善款。然而,与“冰桶挑战”的风靡不同的是,ALS病作为一种罕见病,在社会上还属于大众认知的盲区,最为知名的患者当属英国物理学家史蒂芬·霍金。世界卫生组织(WHO)将这类罕见病定义为,患病人数占总人口的0.065%~0.1%之间的疾病或病变。 ……查看全文»
更多»“庞贝病;罕见病;庞贝病用药保障”相关问答
庞贝氏症患者

庞贝氏症是一种罕见疾病,是由于第17对染色体出现病变导致的,您的考虑是属于晚发型。目前国内并没有什么特效的药物进行治疗的。[详细]

去年查出来孩子得庞贝病,这个病能治好吗

庞贝病是不能治好的,是指糖原贮积病2型,属于遗传代谢性糖原代谢障碍导致的糖原在组织内沉积过多引起的一种先天性代谢障碍性疾病,这种疾病是不能治愈的。主要表现是神经系统症状,孩子可以表...[详细]

宝宝总吐水

宝贝流口水虽然不是什么严重的问题,但如果不小心,还是有可能影响宝贝健康的.由于宝贝的皮肤较薄,而口水中又含有一些具有腐蚀性的消化酵酸,所以当口水流到嘴角,脸庞,脖子甚至是胸部皮肤时...[详细]

辛伐他汀片要注意些什么?

这个药主要是用来治疗冠心病合并高胆固醇血症和高脂血的治疗。服药期间不能饮酒;不能和米贝地尔合用。腹痛、便秘、胃肠胀气、乏力、头痛,罕见肌病。肾功严重障碍,慎用。[详细]

辛伐他汀片要注意些什么?

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武汉阿波罗前列腺专科医院

医院内配属医疗团队庞大。 一家专业治疗男科疾病的医院,医院除了要专注于男科疾病的临床研究和治疗方法,而且对于治疗疾病的医生水平也很在意,一家认真对患者负责的医院年会不断的聘请一些实...[详细]

辛伐他汀片要注意的事项?

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服药期间不能饮酒;不能和米贝地尔合用。腹痛、便秘、胃肠胀气、乏力、头痛,罕见肌病。肾功严重障碍,慎用。服用辛伐他汀片的禁忌症:对任何成分过敏者。活动性肝炎或无法解释的持续血清氨基转...[详细]

武汉治性功能哪家医院好?

建议你从这些方面去参考:医院内配属医疗团队庞大。 一家专业治疗男科疾病的医院,医院除了要专注于男科疾病的临床研究和治疗方法,而且对于治疗疾病的医生水平也很在意,一家认真对患者负责的...[详细]

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