- 2012-07-30 儿童易患罕见病的原因
- 摘要：他们身患罕见疾病，因遭遇误诊、漏诊而得不到治疗，许多人每天忍受着病魔带来的痛苦。 ……查看全文»
- 2012-07-30 讲述：儿童罕见病的故事
- 摘要：2005年3月9日，那是一个美丽的春天，我的天使落入凡间。他是一个小小的男孩儿，好小好小，身长46厘米，体重2600克。我默默地说：谢谢你的到来。但做梦也不会想到，我和我的儿子，从此迈上一条血泪之路。 ……查看全文»
- 2016-08-12 慈母舍己救患罕见病儿子 自身失明毁容无钱医治
- 摘要：5年前，一则“4龄童患通全身长黄瘤”消息引起了羊城市民的热切关注，江苏省连云港市患儿倪越因“皮肤黄染伴严重瘙痒4年余，皮肤多发结节2年余”千里迢迢来到暨南大学附属第一医院儿科就诊。在该院多科室协作诊治以及广州社会各界热心帮助下，小倪越病情好转并出院返乡。如今母子再次南下复查，倪越病情已经有了明显好转，并且学习成绩优秀。但遗憾的是，由于家庭困难，该患儿无法坚持继续服药治疗。雪上加霜的是小倪越的母亲因患有重疾长期不就医，已面临失明和毁容的风险，这个家庭亟需救助。期间究竟发生了什么事？这得从5年前说起。 ……查看全文»
- 2021-03-02 上海成立“儿童罕见病临床医学研究中心”？为什么罕见病难以治疗？
- 摘要：罕见病顾名思义是指发病率极低的疾病，给社会发展带来沉重的负担，也是现代医学急需攻破的难题。每年二月的最后一天被定为“国际罕见病日”，虽然单个病种患病率极低，不过种类繁多。八成以上的罕见病是因为单基因或基因组突变所引起的，因此这属于遗传性疾病。一般罕见病在出生时或儿童早期发病，病情严重、诊断难且误诊率较高、治愈率低，5年以内死亡风险可达到30%以上。 ……查看全文»
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罕见病
你好，根据你的情况，考虑有皮肤干燥证的可能，不过要根据临床症状，综合考虑，同时要考虑生活习惯，个人爱好等等多方面考虑，找出发病原因，积极治疗。建议外用些保湿物品，调节一下，以观后效...[详细]
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什么是罕见病
罕见病，顾名思义就是指患病率很低、很少见的疾病。这些疾病因为罕见，所以缺乏关注、缺乏治疗手段、缺乏保障体系，使得它们成了缺乏关注的孤儿，但是，它们却一样威胁生命，甚至从出生那一刻起...[详细]
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罕见病症
卟啉症是一种罕见疾病,有皮损、光敏性或不典型内外科、精神病表现，常漏诊、误诊。急性发作可致死、致残，尤其神经精神性卟啉症。尽早正确治疗能有效缓解，故需迅速准确诊断该病。卟啉症是一组...[详细]
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白塞病是罕见病吗？
你好，根据你好描述的情况，白塞病是一种全身性免疫系统疾病,可侵害人体多个器官,包括口腔、皮肤、关节肌肉、眼睛、血管、心脏、肺和神经系统等,主要表现为反复口腔和会阴部溃疡、皮疹等。一...[详细]
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皮肌炎是罕见病吗？
你好，随着环境污染以及生活水平的提高和生活垃圾的大众化，越来越多的人会发生皮肌炎这个病，所以皮肌炎并不是什么罕见病，因为皮肌炎的发生主要和机体的免疫力有关。虽然目前病因还不明确，但...[详细]
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请问什么是罕见病
罕见病，顾名思义就是指患病率很低、很少见的疾病。这些疾病因为罕见，所以缺乏关注、缺乏治疗手段、缺乏保障体系，使得它们成了缺乏关注的孤儿，但是，它们却一样威胁生命，甚至从出生那一刻起...[详细]
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血友病属于罕见病吗
你好，血友病是一种比较常见的罕见病，最简单地说，患者只要有一点破损就会不停地流血，严重的甚至会危及生命。血友病是一种性染色体隐性遗传性出血性疾病，凝血因子VIII缺乏者称为血友病甲...[详细]
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白塞病属于罕见病吗？
白塞病的发病原因，不是很清楚，可能跟遗传，生活环境有关，它是免疫系统紊乱出现的一种问题，主要表现为血管炎。检查一般要检查一些自身抗体。一般是在反复发作的口腔溃疡基础上，然后引起比如...[详细]
