- 2014-02-15 2014罕见病日公益专题
- 摘要： ……查看全文»
- 2016-02-29 2016罕见病日：罕见病病种极多 如何预防罕见病
- 摘要：2016年2月29日将迎来第9个国际罕见病日，这一定于每年二月最后一天的活动，旨在促进人们对罕见病的认识和关注。据了解，目前罕见病危害已经极大，并且有八成罕见病是由于基因缺陷所导致的，治疗手段较少。一旦出现罕见病患者，将给患者自身和家庭带来巨大的伤害。 ……查看全文»
- 2018-02-28 世界罕见病日|走近戈谢病 关注罕见病群体困境
- 摘要：2018年2月25日 广东省医学会罕见病学分会在广州英雄广场举办了义诊活动，广州市妇女儿童医疗中心刘丽教授、中山大学附属第一医院张成教授、中山大学附属第一医院罗学群教授、中山大学孙逸仙纪念医院彭英教授等多位三甲医院的专家参加了义诊 为罕见病患者提供早期识别筛查与诊治、优生优育等方面的义诊咨询活动。 ……查看全文»
- 2014-02-21 国际罕见病日：促进社会公众和政府对罕见病的关注
- 摘要：罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。国际罕见病日由欧洲罕见病组织（EURORDIS）发起，旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临的问题的认知。2008年2月29日，第一届国际罕见病日活动在欧洲各国成功举行，通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲、中国等30多个国家和地区的罕见病组织参加了第二届国际罕见病日的活动，其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。 ……查看全文»
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罕见病
你好，根据你的情况，考虑有皮肤干燥证的可能，不过要根据临床症状，综合考虑，同时要考虑生活习惯，个人爱好等等多方面考虑，找出发病原因，积极治疗。建议外用些保湿物品，调节一下，以观后效...[详细]
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什么是罕见病
罕见病，顾名思义就是指患病率很低、很少见的疾病。这些疾病因为罕见，所以缺乏关注、缺乏治疗手段、缺乏保障体系，使得它们成了缺乏关注的孤儿，但是，它们却一样威胁生命，甚至从出生那一刻起...[详细]
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罕见病症
卟啉症是一种罕见疾病,有皮损、光敏性或不典型内外科、精神病表现，常漏诊、误诊。急性发作可致死、致残，尤其神经精神性卟啉症。尽早正确治疗能有效缓解，故需迅速准确诊断该病。卟啉症是一组...[详细]
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血友病属于罕见病吗
你好，血友病是一种比较常见的罕见病，最简单地说，患者只要有一点破损就会不停地流血，严重的甚至会危及生命。血友病是一种性染色体隐性遗传性出血性疾病，凝血因子VIII缺乏者称为血友病甲...[详细]
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白塞病属于罕见病吗？
白塞病的发病原因，不是很清楚，可能跟遗传，生活环境有关，它是免疫系统紊乱出现的一种问题，主要表现为血管炎。检查一般要检查一些自身抗体。一般是在反复发作的口腔溃疡基础上，然后引起比如...[详细]
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罕见病历寻求医家
你说的症状比较糊涂，做扁平疣手术是表皮无菌手术，根本不需要打破伤风抗毒素针。只需要局部麻醉，再做激光、电灼、手术就可以了，不需要打破伤风抗毒素针。如果扁平疣用药那就是干扰素氟尿嘧啶...[详细]
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请问什么是罕见病
罕见病，顾名思义就是指患病率很低、很少见的疾病。这些疾病因为罕见，所以缺乏关注、缺乏治疗手段、缺乏保障体系，使得它们成了缺乏关注的孤儿，但是，它们却一样威胁生命，甚至从出生那一刻起...[详细]
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我想请问一下戈谢病是罕见病吗？
贫血或出血多者可予成分输血、巨脾或脾功能亢进症状明显者可考虑切脾，但全脾切除后虽可减轻腹部负担，减轻贫血和出血倾向，改善发育状态，偶可自行缓解而痊愈，但有加速肝大及骨骼破坏的可能。...[详细]
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宝宝患了罕见病我该怎么办
罕见病的话，种类很多，对 孩子存在影响的话，是需要积极进行治疗的，不清楚也不好说的。[详细]
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肝豆状核变性在罕见病中是最难冶的吗？
这个疾病并不是最难治疗的。这个疾病主要是铜蓝蛋白的代谢障碍所致，所以治疗主要是减少含铜食物的摄入，和祛铜治疗。病变缓慢。[详细]
